O livro “Você Aguenta Ser Feliz?: Como Cuidar da Saúde Mental e Física para Ter Qualidade de Vida” traz luz a como é simples vencer as dificuldades e melhorar a saúde mental.
A pandemia, dentre outras coisas, lançou luz sobre a saúde mental. Hoje, a OMS (Organização Mundial da Saúde) entende que a saúde mental é o maior fator de preocupação de saúde do mundo e que, contrário à crença popular, não só aqueles com quadro de doenças mentais são os afetados. A saúde mental é, antes de qualquer coisa, ligada à qualidade de vida.
“A saúde mental era considerada a ausência de doença mental”, diz Arthur Guerra, médico do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da USP e coordenador do Grea, programa do Grupo Interdisciplinar de Estudos de Álcool e Drogas do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas.
Manter a saúde mental em bom estado é ter um bom estilo de vida, conseguir viver bem com você e com as pessoas ao redor. O médico explica que um indicativo disso é conseguir superar as dificuldades da vida, impostas diariamente, de forma a não consumir o indivíduo mentalmente. “Todo mundo acaba tendo um problema ou outro de saúde mental. Muitas vezes, esse problema é negligenciado, escondido. E se nós não o abordarmos, ele só tende a ficar pior”, explica o psiquiatra.
De paciente a coautor
Não importa a classe ou posição social, muito menos ter ou não ter algo, porque todos podem sofrer de uma saúde mental pobre. O livro Você Aguenta Ser Feliz?: Como Cuidar da Saúde Mental e Física para Ter Qualidade de Vida, trata exatamente desse ponto. A parceria entre os coautores, o psiquiatra Guerra, e seu paciente, o publicitário Nizan Guanaes, começou a partir de uma sessão.
Esse paciente tinha tudo: satisfação com a profissão, um bom casamento, filhos bem encaminhados. “Mas faltava como se fosse o orégano na pizza”, lembra Guerra. Ele, então, perguntou a esse paciente se ele aguentava ser feliz. Guanaes, que escreve quinzenalmente para a Folha de S. Paulo, pegou essa frase e fez uma coluna de grande sucesso.
A partir daí, surgiu a ideia do livro: dividir com os outros uma maneira de melhorar a saúde mental de uma forma simples e econômica, e que pode ser feita de qualquer lugar. Os autores mostram que é possível reconstruir a vida a partir de uma boa qualidade de vida, baseada em exercícios físicos, uma boa noite de sono, entre outros. Autoconhecimento é autodisciplina, chave para uma vida feliz.
Esse assunto é especialmente importante quando levada em conta a conjuntura atual: “Nós nunca vimos no mundo todo essa explosão de quadros compulsivos”, diz. Cada vez mais os vícios e compulsões ocupam uma parte importante e central na vida das pessoas e, visto a evolução do digital, isso evoluiu.
Sociedade moderna
Guerra explica que antes os vícios eram bem delimitados, como quadros de compulsão alimentar, alcoolismo e uso de drogas. Atualmente, as pessoas não conseguem ficar longe do celular e desenvolveram uma compulsão com as redes sociais: “Você é considerado mais importante se você tem mais seguidores”. Existe uma necessidade de viver no digital e contar apenas as coisas boas, o que não é verdade. Cria-se um ambiente de aparências e não de realidade.
Essa digitalização levou a uma busca por prazeres rápidos: abuso de álcool por aqueles que não são alcoólatras, uso de drogas sintéticas, descompasso na alimentação (comer por hábito ou por conta da ansiedade), compulsão sexual mesmo sem prazer (o prazer está na conquista). As pessoas cada vez querem mais, não importa o quanto elas já tenham. “Esse é o mundo em que nós vivemos, claramente compulsivo”, salienta o psiquiatra.
Para vencer isso, um bom remédio é o esporte. A atividade física pode servir de tratamento, porque ela promove não só a saúde física, como ajuda numa alimentação mais balanceada, na disciplina, gera sensação de bem-estar e os pensamentos negativos ficam menos proeminentes, além de aumentar a autoestima. Para o médico, “o esporte é uma ferramenta essencial”.
“Você dormir bem, viver bem, dar risada, ter respeito com seu parceiro ou com a sua parceira e poder ter um propósito para sua vida. Falar ‘eu quero chegar lá’ é um desafio que todos nós temos e a felicidade está logo ali, não está longe. Mas precisa de disciplina para poder alcançá-la”, finaliza o psiquiatra.
Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) apontam que as epidemias matam 15 milhões de pessoas por ano no mundo. E nos últimos 60 anos, 300 novas epidemias foram registradas. Essa é uma das áreas de estudo em andamento do professor Tiago Pereira, do Instituto de Ciência Matemática e de Computação (ICMC) da USP, em São Carlos, que é também pesquisador do Centro de Ciências Matemáticas Aplicadas à Indústria (CEPID-CeMEAI). Ele é coorientador de doutorado do matemático alemão Stefan Ruschel, da Universidade de Humboldt, em Berlim. Stefan atua na área de sistemas dinâmicos com atraso temporal e sua tese trata das possíveis formas de controle de uma epidemia, desde que causada por doenças contagiosas.
Utilizando-se de bases de dados da própria OMS sobre a gripe A-H1N1, os pesquisadores estudam como extinguir a doença, que, só neste ano, vitimou 10% da população infectada no Brasil. A população é dividida em três grupos: saudáveis, doentes e isolados. A partir de modelos matemáticos, são calculados os tempos ideais para identificação da doença até o isolamento. E o tempo de isolamento para a recuperação. É esse resultado da equação que irá definir as chances de controle, no modelo estudado (ver imagem).
O pesquisador Tiago Pereira complementou. “Os cálculos demonstram que, se você perde a data dos nove dias, passa a ser decisiva a análise dos dados do tempo ideal de isolamento. Se você isolar então a pessoa por um tempo ideal, a doença é extinta, se você isolar a pessoa além do tempo ideal, a doença vai reaparecer.”Pelos cálculos de Stefan, seria necessário isolar todos os doentes em até nove dias, após a infecção, para que a doença fosse extinta.
“Sem isolamento não se controla a epidemia e o tempo de identificação é essencial para o controle.”
O tempo de identificação de nove dias leva em conta que todo indivíduo infectado é isolado. No entanto, os cálculos mostram ainda que, se metade dos infectados for isolada, o tempo de identificação cairia para dois dias e meio.
“A pesquisa mostra o delicado balanço entre a identificação dos indivíduos infectados e o sucesso do controle. A partir desses números, seria possível promover políticas públicas para gerar a infraestrutura necessária e o treinamento de profissionais. Por isso, entender os tempos corretos de diagnóstico e isolamento é fundamental para a saúde da população”, conclui.
O Centro de Ciências Matemáticas Aplicadas à Indústria (CeMEAI), com sede no Instituto de Ciências Matemáticas e de Computação (ICMC) da USP, em São Carlos, é um dos Centros de Pesquisa, Inovação e Difusão (CEPIDs) financiados pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp_. O CeMEAI é estruturado para promover o uso de ciências matemáticas como um recurso industrial em quatro áreas básicas: Otimização Aplicada e Pesquisa Operacional, Mecânica de Fluidos Computacional, Modelagem de Risco, Inteligência Computacional e Engenharia de Software. Além do ICMC-USP, CCET-UFSCar, IMECC-UNICAMP, IBILCE-UNESP, FCT-UNESP, IAE e IME-USP compõem o CeMEAI como instituições associadas.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 55 milhões de pessoas vivem com algum tipo de demência, sendo a mais comum a doença de Alzheimer, que atinge sete entre dez indivíduos nessa situação em todo o mundo. A OMS alerta para a tendência de aumento preocupante desses números, com o envelhecimento da população. Estimativas da Alzheimer’s Disease International, sediada no Reino Unido, os números globais poderão chegar a 74,7 milhões, em 2030, e 131,5 milhões, em 2050.
Já aqui no Brasil, dados do Ministério da Saúde indicam que em torno de 1,2 milhão de pessoas têm a doença e 100 mil novos casos são diagnosticados por ano.
Nesta quarta-feira (21) celebra-se o Dia Mundial da Doença de Alzheimer, criado pela Associação Internacional do Alzheimer. No Brasil, a data marca o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer, instituído para esclarecer os brasileiros sobre a importância da participação de familiares e amigos nos cuidados aos diagnosticados com a doença.
“A doença de Alzheimer se manifesta por uma disfunção em que alguns neurônios do nosso cérebro começam a morrer”, disse à Agência Brasil o neurologista Silvio Pessanha Neto, diretor do Instituto de Educação Médica (Idomed). As doenças neurodegenerativas têm todas esse mesmo perfil. “Dependendo da localização desses neurônios, vão ocorrer sinais e sintomas diferentes. Mas a fisiopatologia é a mesma”, destacou o médico.
No caso do Alzheimer, um conjunto de neurônios sofre um processo defeituoso e começa a morrer. Como esses neurônios são justamente aqueles responsáveis pela memória, o paciente começa a ter incapacidade para gerar novas memórias. “Começa o esquecimento relacionado a eventos recentes”.
Pessanha explica que os primeiros sinais são identificados pela família e por amigos. “O indivíduo começa a esquecer coisas, como o nome dos netos; começa a repetir a mesma pergunta várias vezes; não consegue aprender coisas novas”.
Mais jovens
O Alzheimer é uma das formas de demência neurodegenerativa que, geralmente, afetam os idosos, já que trata-se de um processo lento e progressivo. Os sintomas começam, em geral, depois da sexta ou sétima décadas de vida. Para especialistas, a doença em jovens é muito rara e ocorre quando há predisposição genética para a doença.
“O jovem, entendido como alguém na faixa de 40 anos, quando tem [Alzheimer], esse processo começa muito precocemente, porque é preciso muito tempo para essa disfunção se manifestar”, diz Pessanha.
O especialista esclarece ainda que o Alzheimer não pode ser confundido com a demência senil: “o cérebro envelhece, como todo o corpo envelhece. Alzheimer é a doença. Não é o envelhecimento natural do nosso cérebro”.
Ferramenta
O médico nuclear e membro titular da Sociedade Europeia de Medicina Nuclear, José Leite, conta que a medicina ganhou importantes aliados para a detecção do Alzheimer, como um teste de imagem não invasivo, chamado PET Amiloide Florbetabeno (PET-CT com Florbetabeno-18F). “O exame é capaz de fazer a medição do volume de placas beta amiloides que, quando acumuladas, interferem no funcionamento das células cerebrais e são consideradas como digitais do Alzheimer pelos médicos”.
O exame é uma novidade no país e importante porque potencializa o diagnóstico. Como é uma doença progressiva, quanto o diagnóstico mais chances de iniciar um tratamento correto para melhorar a qualidade de vida do paciente. “É muito importante porque, quanto antes tiver o diagnóstico, o médico pode tratar melhor, começar a medicar o paciente para que se reduza a velocidade com a qual os neurônios começam a morrer. Aí, você eleva a qualidade de vida e o prognóstico do paciente melhora muito”, avalia Pessanha.
Segundo Marcus Tulius, neurologista do Complexo Hospitalar de Niterói (CHN) e pesquisador da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), o novo exame é uma ferramenta para auxiliar no diagnóstico, mas, isoladamente, não é suficiente. “Ele fortalece a hipótese clínica. Possibilita a detecção precoce da condição e, juntamente com a avaliação dos sintomas existentes, é possível tentar estabilizá-los”.
Estímulos
Marcus Tulius destacou que a melhora da qualidade de vida do paciente com Alzheimer é propiciada quando se faz um tratamento mais precoce, “fazer com que a pessoa e a família se preparem para essa doença, apesar de saber que a doença vai progredir no futuro. Os medicamentos fazem com que essa evolução seja mais lenta”.
O Alzheimer é uma doença sem cura e não há uma prevenção comprovadamente eficiente. A prevenção consiste em manter uma atividade física e mental ativa, ler muito, escrever, fazer palavras-cruzadas, quebra-cabeças. “Quem ocupa o cérebro adia a doença”, diz Pessanha.
Além dos estímulos mentais, há evidências cada vez maiores de que exercícios físicos são benéficos para a prevenção e tratamento do Alzheimer. A atividade física regular, como por exemplo as caminhadas, não apenas protege contra alguns fatores de risco para o surgimento do Alzheimer, como hipertensão, colesterol alto e diabetes, como também traz benefício na velocidade de raciocínio, favorece a manutenção da memória e ajuda na prevenção do declínio cognitivo.
Estudos recentes relacionam o Alzheimer com outras doenças e, por esse motivo, um cuidado com a saúde em geral pode adiar o desenvolvimento da doença. “A gente sabe hoje que Alzheimer está ligado muito ao diabetes, à hipertensão, ao tabagismo, à síndrome da apneia obstrutiva do sono, a quadros de depressão. Então, se você precocemente trata essas situações, isso diminui o risco de o idoso, quando chega à terceira idade, desenvolver Alzheimer”, diz Marcus Tulius.
Apoio
O suporte da família ao paciente com Alzheimer é fundamental. “A pessoa está com uma enfermidade. Ela não confunde o nome do neto, por exemplo, porque quer. Tento pedir que a família apoie, estimule, leve para o cinema, o museu, o teatro, leve para passear, tenha paciência porque esses estímulos é que vão manter o paciente, por mais tempo, com uma qualidade mínima de vida para interagir com as pessoas”, recomenda Pessanha.
Por Alana Gandra – Repórter da Agência Brasil – Rio de Janeiro
Pesquisa liderada pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) identificou um conjunto de proteínas ligadas à depressão tardia, doença que acomete idosos. Foram determinadas moléculas que podem contribuir para diagnósticos e tratamentos mais eficazes. O estudo, que foi publicado no periódico europeu Journal of Proteomics, envolve também cientistas das universidades de Connecticut (EUA) e de Toronto (Canadá), além da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG).
Daniel Martins-de-Souza, professor da Unicamp e coordenador do trabalho, destaca que um dos objetivos é entender a similaridade com a depressão. “Ainda não temos ideia de quão similar, do ponto de vista molecular, essa depressão tem com a depressão maior, que afeta quase 10% da população. E, da mesma forma como [ocorre] para depressão maior, não temos biomarcadores que possam identificar ou predizer que alguém vai desenvolver isso no futuro”, aponta.
Uma das diferenças entre as duas manifestações da doença pode estar ligada ao aspecto ambiental. “Ou seja, as pessoas passam por experiências na vida que acabam dirigindo mudanças biológicas que levam à depressão. Isso também é verdade para a depressão maior, mas essas características podem ser mais proeminentes nas pessoas com depressão tardia”, relaciona. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), pelo menos seis a cada 100 pessoas, entre 65 e 74 anos, serão diagnosticadas com depressão.
Análises
Foram estudadas amostras sanguíneas de 50 pessoas, das quais 19 tinham diagnóstico de depressão tardia. A análise mostrou diferenças significativas na concentração de 96 proteínas. Entre elas, 75 são candidatas para a determinação de uma identidade molecular para a doença geriátrica.
“A gente conseguiu achar o que nós chamamos de uma assinatura molecular. Ou seja, nós identificamos algumas moléculas no sangue que teriam esse poder de distinguir quem tem a depressão e quem não tem”, pontuou Martins-de-Souza.
As próximas etapas do estudo envolvem a coleta de novas amostras dessa população. A ideia é “quantificar especificamente estas 75 proteínas para ver se a gente consegue replicar esses dados”, explica o coordenador.
Além disso, a doutoranda Lícia Silva-Costa, do Laboratório de Neuroproteômica da Unicamp e uma das autoras do estudo, identificou seis proteínas que tem uma correlação a severidade dos sintomas. “Também pode ser uma marcação para predizer que uma pessoa vai ter uma piora muito grande de sintomas, o que poderia ser previamente tratado”, acrescenta o professor. A proposta agora é também validar essas informações com novas amostras.
Por Camila Maciel – Repórter da Agência Brasil – São Paulo
De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 300 milhões de pessoas sofrem com asma. Um estudo realizado por pesquisadores da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP), em parceria com a Universidade de Newcastle (Austrália), registrou, pela primeira vez, as comorbidades ligadas à asma. Dentre elas, inatividade física, sedentarismo e ansiedade se destacam como as principais. Os pesquisadores ainda publicaram outro estudo que aponta a prática regular de exercícios como fator positivo no tratamento da doença.
Cabe ressaltar que, de acordo com os pesquisadores, inatividade física difere de sedentarismo. Enquanto o primeiro termo se caracteriza por uma ausência total de exercícios físicos, o segundo se refere a pessoas que passam grande parte do tempo sentadas.
O estudo é pioneiro em identificar grupos com base em características tratáveis extrapulmonares em pessoas com asma moderada a grave.
“Até hoje, pensava-se que inatividade física e sedentarismo fossem consequências na vida dos asmáticos porque muitos acreditam que a falta de exercícios ajuda a prevenir os ataques, mas descobrimos que é justamente o contrário”, diz ao Jornal da USP o professor Celso Carvalho, líder da pesquisa.
Comorbidades ligadas à asma
Para chegar aos resultados, a pesquisa envolveu 269 pacientes com asma moderada e grave, sendo 243 do Brasil e 53 da Austrália. Os participantes eram, em sua maioria, do sexo feminino, com sobrepeso, baixa atividade física, alto tempo de sedentarismo e leve obstrução das vias aéreas. Dentre os participantes, 68% tinham asma não controlada e 64% experimentaram — pelo menos — uma crise, nos últimos 12 meses.
A partir disso, 15 comorbidades foram identificadas: osteoporose, disfunção das cordas vocais, dislipidemia, doença intestinal, hipotireoidismo, diabete, dermatite, síndrome da apneia obstrutiva do sono, sinusite, comprometimento musculoesquelético, distúrbio psicológico, hipertensão, obesidade, doença do refluxo gastroesofágico e rinite. As seis últimas foram as comorbidades prevalentes.
O estudo mostrou que 98% dos participantes tinham pelo menos uma comorbidade e 50% tinham mais de três delas. Assim, os pesquisadores conseguiram classificá-los em quatro grupos, ou fenótipos.
Fisicamente ativos
25%
A maioria mulheres, com sobrepeso, que tinha a asma controlada
Moderadamente inativos, obesos e ansiosos
23%
Em sua maioria mulheres, obesas e apresentando sintomas de asma não controlada
Pouco ativos
27,5%
Este grupo tinha menos pacientes do sexo feminino, estavam com sobrepeso, mas um número menor de pacientes obesos. Em sua maioria, apresentam sintomas de asma controlada
Fisicamente inativos, obesos e ansiosos
24%
A obesidade esteve presente em 64% dos participantes, todos eram fisicamente inativos e com alto volume de tempo sedentário. Os participantes apresentaram aumento dos sintomas de ansiedade e depressão. A maioria apresentava asma não controlada mesmo recebendo o tratamento medicamentoso adequado
De maneira geral, o que se viu foi que traços mais elevados de sedentarismo, o sexo feminino, obesidade e sintomas de ansiedade foram associados a maiores chances de risco de crises de asma. O estudo comprovou que a prática regular de atividades físicas é um fator protetor para a hospitalização por asma.
Exercícios físicos como tratamento
No segundo estudo, os cientistas trabalharam com um grupo de 51 pessoas, em sua maioria mulheres obesas, que aceitaram procurar elevar o nível de atividade física durante oito semanas. “Por aumentar a atividade física, estamos falando apenas em caminhar mais. Não foi preciso fazer exercícios físicos nem entrar numa academia”, explica Carvalho ao Jornal da USP. Cada participante recebeu um acelerômetro de pulso para monitorar a quantidade de passos diária.
A pesquisa partiu dos resultados do primeiro estudo para comprovar se uma intervenção para mudança de comportamento dos pacientes adultos com asma moderada a severa, com o objetivo de aumentar a atividade física, alteraria o controle clínico da asma. Os resultados mostraram que o aumento da atividade física serviu para melhorar a qualidade de vida, combater o sedentarismo e reduzir a ansiedade.
Observou-se também a redução das crises de asma e do uso de medicamentos para o controle da doença. A melhora no controle clínico da asma foi estatisticamente significativa e clinicamente importante. “Nossa descoberta foi que os participantes experimentaram menos crises e utilizaram menos corticosteroide oral ao longo do período de intervenção,” conclui Carvalho.
Mais informações: e-mail cscarval@usp.br, com o professor Celso Carvalho
A carcinogenicidade do elemento químico é maior entre trabalhadores que se expõem ao cobalto em fábricas e mineradoras, mas também pode ocorrer em pessoas que ingerem alimentos contaminados
Como um componente da molécula da vitamina B12, em pequenas quantidades, o cobalto é essencial para o bom funcionamento do organismo. No entanto, em excesso, esse elemento químico pode causar diversas doenças, geralmente associadas à exposição desse mineral no trabalho. Agora, um estudo encomendado pela Agência Internacional de Pesquisa em Câncer (IARC) da Organização Mundial da Saúde (OMS) traz mais evidências para o que já se suspeitava: o cobalto também pode causar câncer.
Publicado na revista Lancet Oncology, o trabalho foi realizado por cientistas de treze países, entre eles o farmacêutico-bioquímico Thomas Prates Ong, professor do departamento de Alimentos e Nutrição Experimental da Faculdade de Ciências Farmacêuticas (FCF) da USP e membro do Centro de Pesquisa em Alimentos (FoRC). Participaram do estudo 31 especialistas de diversas áreas (epidemiologistas, biólogos, químicos, toxicologistas, patologistas, farmacêuticos entre outros), com experiência reconhecida em pesquisas sobre câncer. Ong contribuiu na área de nutrição, câncer e epigenética (modificações hereditárias que ocorrem nas funções genéticas sem alterações no DNA).
Os cientistas fizeram uma revisão de centenas de artigos, analisando a carcinogenicidade de nove agentes: cobalto (metal, sais solúveis, dois tipos de óxidos, sulfetos e outros compostos de cobalto), antimônio (trivalente e pentavalente) e tungstênio para munição de armas (contém níquel e cobalto). Para o metal cobalto e os compostos de cobalto, partículas moleculares de todos os tamanhos foram incluídas na avaliação.
As evidências de associação ao câncer foram suficientes para o metal, sais e um tipo de óxido de cobalto. “O cobalto e o antimônio registraram o mais alto índice de carcinogenicidade nos parâmetros do IARC, classificando-se como prováveis elementos carcinogênicos. Já o tungstênio registrou evidências menores, então segue sendo um possível carcinogênico”, afirma. “Concluímos que o cobalto induz a formação de tumores ao proporcionar um aumento das inflamações e mutações. Além disso, modifica o padrão epigenético ao causar alterações na forma como as células se proliferam, se diferenciam e morrem”, acrescenta.
Contaminação de alimentos
Segundo o estudo, “o cobalto é usado em muitas indústrias, inclusive na fabricação de ferramentas de corte e retificação, em pigmentos e tintas, vidro colorido, implantes médicos, galvanoplastia e, cada vez mais, na produção de baterias de íon-lítio”. Para o trabalhador dessas indústrias, a exposição ao cobalto se dá, principalmente por inalação de poeira e contato com a pele.
Para a população em geral, a ingestão de alimentos contaminados é a principal fonte de exposição, podendo ocorrer também pela fumaça de cigarro, poluição do ar e implantes médicos. No caso dos alimentos, a contaminação geralmente se dá quando os resíduos da fabricação de produtos que usam o cobalto chegam aos rios, ao solo e às plantações. “É um problema grave porque coloca em risco um amplo número de pessoas, com o consumo de alimentos e água contaminados, e por isso é muito importante o processo de fiscalização”, afirma Ong.
Um consumo normal de cobalto pela alimentação varia entre 5 e 50 microgramas (μg) por dia, com uma concentração no plasma sanguíneo de até 0,2 μg/litro. Sabe-se que acima de 7 μg/litro de plasma, sintomas de toxicidade podem ocorrer e o excesso de cobalto no organismo é eliminado principalmente pela urina.
Os alimentos que mais contêm cobalto são nozes, vegetais folhosos, cerais, chocolate, café, peixes e manteiga. A vitamina B12, que contêm esse metal, é encontrada em carnes e derivados do leite, porém a ingestão diária de 2,4 μg dessa vitamina – quantidade considerada ideal pela Academia Nacional de Medicina dos Estados Unidos (conhecida como Institute of Medicine) – contêm apenas 0,1 μg de cobalto. Mas, segundo evidências científicas, o consumo de alimentos que naturalmente contêm cobalto não representa riscos à saúde.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) declarou, há seis dias, a varíola dos macacos como emergência de saúde pública de interesse internacional. Conhecida internacionalmente como monkeypox, a doença, endêmica em regiões da África, já atingiu neste ano 20.637 pessoas em 77 países.
No Brasil, são 978 casos, sendo 744 apenas em São Paulo. Considerando a importância da informação para combater o avanço do surto, a Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) realizou, nesta quinta-feira (28), um encontro onde especialistas apresentaram o que já se sabe sobre a doença e também responderam dúvidas de participantes presenciais e online.
“Esse vírus nós conhecemos e sabemos como lidar com ele. Temos todos os elementos para fazer sua erradicação”, disse o médico Amilcar Tanuri, coordenador do Laboratório de Virologia Molecular da UFRJ e consultor do Ministério da Saúde.
Segundo ele, como já existem muitos estudos sobre a monkeypox, é uma situação diferente da covid-19, que surgiu como uma doença nova. No entanto, o pesquisador alerta que o sucesso no combate ao surto dependerá do compromisso do poder público.
A monkeypox é causada por um poxvírus do subgrupo orthopoxvírus, assim como ocorre por outras doenças como a cowpox e a varíola humana, erradicada em 1980 com o auxílio da vacinação. O quadro endêmico no continente africano se deve a duas cepas distintas.
Uma delas, considerada mais perigosa por ter uma taxa de letalidade de até 10%, está presente na região da Bacia do Congo. A outra, com uma taxa de letalidade de 1% a 3%, encontra-se na África Ocidental e é a que deu origem ao surto atual.
No entanto, segundo o médico, o vírus em circulação sofreu um rearranjo gênico que contribuiu para sua capacidade de transmissão pelo mundo. “Ele teve uma evolução disruptiva, sofreu uma mutação drástica”, afirmou. O pesquisador afirmou que casos graves não são recorrentes. A preocupação maior abrange os grupos de risco que incluem imunossuprimidos, crianças acima de 13 kg e gestantes.
“A taxa de letalidade tem relação com o sistema de saúde local. No surto atual, até o momento, não tivemos óbitos fora das áreas endêmicas. Isso mostra que o vírus da monkeypox é de baixa letalidade”, salientou a virologista Clarissa Damaso, chefe do Laboratório de Biologia Molecular de Vírus da UFRJ e assessora da OMS.
Transmissão e sintomas
A varíola dos macacos foi descrita pela primeira vez em humanos em 1958. Na época, também se observava o acometimento de macacos, que morriam. Vem daí o nome da doença. No entanto, no ciclo de transmissão, eles são vítimas como os humanos. Na natureza, roedores silvestres representam o reservatório animal do vírus.
“Não há reservatórios descritos em locais fora da África. Uma das maiores preocupações no surto atual é impedir o vírus de encontrar um reservatório em outros países. Se isso acontece, é muito mais difícil a contenção”, explicou Clarissa.
Sem um reservatório animal, a transmissão no mundo vem ocorrendo de pessoa para pessoa. A infecção surge a partir das feridas, fluidos corporais e gotículas do doente. Isso pode ocorrer mediante contato próximo e prolongado sem proteção respiratória, contato com objetos contaminados ou contato com a pele, inclusive sexual.
O tempo de incubação do vírus varia de cinco a 21 dias. O sintoma mais característico é a formação de erupções e nódulos dolorosos na pele. Também podem ocorrer febre, calafrios, dores de cabeça, dores musculares e fraqueza.
“As lesões são profundas, bem definidas na borda e há uma progressão: começa como uma mancha vermelha que chamamos de mácula, se eleva tornando-se uma pápula, vira uma bolha ou vesícula e, por fim, se rompe configurando um crosta”, explicou o infectologista Rafael Galliez, professor da Faculdade de Medicina da UFRJ.
Pelo protocolo da OMS, devem ser considerados suspeitos os casos em que o paciente tiver ao menos uma lesão na pele em qualquer parte de corpo e se enquadrar em um desses requisitos nos últimos 21 dias: histórico de viagem a país com casos confirmados, contato com viajantes que estiveram nesses país ou contato íntimo com desconhecidos.
Diagnóstico e tratamento
O Laboratório Molecular de Virologia da UFRJ se firmou como um dos polos nacionais para diagnóstico da doença. O primeiro caso no estado do Rio de Janeiro foi detectado em 14 de junho, cinco dias depois da primeira ocorrência no país ser confirmada em São Paulo. De lá pra cá, já são 117 resultados positivos no estado do Rio. Outros estados também têm enviado amostras para análise na UFRJ.
Essas análises são realizadas em fluidos coletados diretamente das lesões na pele, usando um swab [cotonete estéril] seco. Existe a expectativa de que a população tenha, em breve, acesso a testes rápidos de detecção de antígenos, similar aos que foram feitos para a covid-19.
Mesmo nos quadros mais característicos, o exame é importante para confirmar análise clínica. Um desafio para a detecção da doença é a semelhança de suas lesões com as provocadas pela varicela, doença popularmente conhecida como catapora e causada por um vírus de outro grupo. A mudança de perfil dos sintomas também tem levantado um alerta de especialistas. Na varíola dos macacos, as erupções costumavam surgir mais ou menos juntas e evoluíam no mesmo ritmo.
“Começamos a ver casos com lesões únicas, às vezes na região genital ou anal, às vezes no lábio, às vezes na mão. E também vemos lesões que aparecem em momentos diferentes, de forma mais parecida com a catapora. Esse padrão é diferente do que se estudava sobre monkeypox“, disse o infectologista Rafael.
Uma vez detectada a doença, o tratamento se baseia em suporte clínico e medicação para alívio da dor e da febre. Um antiviral chamado tecovirimat, que bloqueia a disseminação do vírus, já é usado em alguns países, mas ainda não está disponível no Brasil.
Segundo o médico, 10% dos pacientes têm sido internados para o controle da dor, geralmente quando há lesões no ânus, nas partes genitais ou nas mucosas orais, dificultando a deglutição.
Prevenção e vacinas
A vigilância para a rápida identificação de novos casos e o isolamento dos infectados são fundamentais para se evitar a disseminação da doença. Pode ser necessário o período de até 40 dias para a retomada das atividades sociais. Mesmo que o paciente se sinta melhor, deve se manter em isolamento enquanto ainda tiver erupções na pele. “Na catapora, a lesão com crosta já não transmite o vírus. Na varíola dos macacos, essa lesão transmite”, acentuou Rafael.
O infectologista alertou para a importância de se evitar contato com as pessoas que integram os grupos de risco. Segundo ele, embora existam poucos estudos de casos envolvendo gestantes, os resultados não são bons. “Há uma letalidade pediátrica alta. Existe o que a gente chama de transmissão vertical, isto é, o acometimento do feto com danos graves: perda das estruturas da placenta e abortos espontâneos. Com o pouco que se sabe, é considerada uma doença obstétrica grave. Suspeitos de estarem contaminados devem ser orientados a evitar contato com qualquer pessoa que possa estar grávida”, alertou.
Os especialistas da UFRJ também observaram que o uso de preservativo não previne a infecção, já que o intenso contato e a troca de fluidos corporais durante o ato sexual oferece diversas oportunidades para a transmissão do vírus. Por outro lado, há indícios de que as pessoas vacinadas contra a varíola humana tenham proteção contra a monkeypox.
Também sabe-se que sistema imunológico desenvolve proteção cruzada contra os diferentes orthopoxvírus. Isso significa que quem já foi contaminado com a varíola humana ou com a vaccinia, por exemplo, e possivelmente possui imunidade para a varíola dos macacos. Foi com base nesse conhecimento que se criou a vacina antivariólica. Embora voltado para combater a varíola que acometia exclusivamente humanos e possuía uma alta taxa de letalidade entre 30% e 40%, o imunizante foi desenvolvido a partir do vírus da vaccinia, doença que costuma infectar o gado leiteiro e os ordenhadores.
Com a erradicação da varíola, a vacinação foi suspensa em todo o mundo por volta de 1980. No Brasil, campanhas mais robustas ocorreram até 1975, mas até 1979 o imunizante era aplicado nos postos de saúde. Os indícios apontam que quem nasceu antes dessa data e foi vacinado está protegido contra a monkeypox. A média de idade dos contaminados está abaixo dos 38 anos.
Embora já existam vacinas para ajudar no combate ao surto da varíola dos macacos, não há previsão quanto a uma campanha para imunização em massa.
A OMS orienta que se garanta a proteção de profissionais de saúde e pesquisadores laboratoriais. Para os demais grupos populacionais, a imunização deve ser após a exposição. Segundo a virologista Clarissa, trata-se de usar a estratégia de vacinação em anel: são vacinadas pessoas que vivem e que tiveram contato com um paciente positivo na tentativa de bloquear a disseminação do vírus. “Essa vacina funciona muito bem até quatro dias pós-infecção”, observou.
Clarissa acrescenta que não há, neste momento, vacina para todos e a produção mundial vai levar tempo. “Os fabricantes não tinham previsão de produção para uma doença que afetasse o mundo todo. A produção era exclusivamente para estoque estratégico de países que têm programas de biodefesa. O Brasil, como várias outras nações, não tem isso”, explicou. Segundo Rafael, estudos já mostraram a eficácia da estratégia de vacinação em anel em determinados cenários de surto.
Perfil dos infectados
Homens com menos de 40 anos representam a grande maioria dos infectados. Estudos no Reino Unido constataram que muitas vítimas se declaram homossexuais ou bissexuais. Os especialistas, no entanto, alertam que a varíola dos macacos pode acometer qualquer pessoa e não apenas aquelas do sexo masculino com vida sexual ativa. Mulheres e adolescentes já foram diagnosticados com a doença pelo Laboratório Molecular de Virologia da UFRJ.
O diretor da OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, aconselhou esta semana que homens que fazem sexo com homens reduzam, neste momento, o número de parceiros sexuais. Ao mesmo tempo, alertou que “estigma e discriminação podem ser tão perigosos quanto qualquer vírus e podem alimentar o surto”.
Segundo o médico Amilcar Tanuri, a desinformação pode deixar a sociedade despreparada para lidar com o surto. “Isso nos remonta à história da AIDS e do HIV. No começo, ficou um estigma que só atrapalhou a prevenção da doença. Isso ocorre porque quando o vírus entra por um grupo inicial leva um tempo até se disseminar para outros grupos. Com o HIV começou assim. Depois se percebeu que os hemofílicos estavam com HIV, que as crianças nasciam com HIV. Não existe nenhuma evidência biológica de que o vírus da varíola dos macacos seja específico para um sexo. Aliás, não sei que vírus tem essa especificidade”, disse.
Por Léo Rodrigues – Repórter da Agência Brasil – Rio de Janeiro
A escoliose é uma doença caracterizada por um desvio progressivo na coluna lombar, que atinge milhões de pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde, cerca de 4% da população é acometida por essa doença no mundo. No Brasil, são 6 milhões de pessoas, especialmente adolescentes do sexo feminino.
Em junho é celebrado o Dia Mundial da Escoliose; para conscientizar sobre a importância do diagnóstico e tratamento precoce, ao Jornal da USP no Ar 1ª Edição Alexandre Fogaça, especialista em coluna do Instituto de Ortopedia e Traumatologia (IOT) do Hospital das Clínicas da FMUSP, comenta as causas e cuidados com a doença.
Fogaça explica que existem vários tipos de escoliose, como a congênita, em que a pessoa já nasce com essa deformidade. O principal tipo, entretanto, é a escoliose idiopática, sem causas conhecidas. “Não é nada que ela faça ou deixa de fazer que está causando aquilo”, afirma, ao dizer que não há relação entre a postura ou no fato de a pessoa ficar muito tempo em frente ao computador ou usando o celular.
Segundo o médico, quando o quadro de escoliose progride, ele causa uma deformidade que pode diminuir o espaço que seria ocupado por um dos pulmões, o que causa dificuldades para respirar. O funcionamento do estômago e do intestino também pode ser prejudicado. Nos casos mais graves, a medula é afetada e pode acarretar em problemas neurológicos como dor e dormência.
Diagnóstico precoce
Com o diagnóstico precoce e o tratamento, “o maior objetivo é não deixar essa curva progredir e chegar nos graus que podem causar problemas complicados”, diz Fogaça. Ele conta que normalmente quem percebe as deformidades são os pais e os professores, especialmente os de atividades físicas. Assimetrias nos ombros e cintura são sinais de curvatura na coluna que podem indicar um quadro de escoliose.
Nos graus mais leves, o tratamento pode ser feito com exercícios e o uso de um colete. Nos casos mais graves, entretanto, é necessária a intervenção cirúrgica. Segundo Fogaça, o grau de complexidade dessas cirurgias é menor quanto mais cedo o problema for identificado e tratado, também por isso a importância do diagnóstico precoce.
Essas cirurgias, de acordo com o especialista, “são grandes, mas hoje têm uma taxa de sucesso enorme e corrigem a deformidade e impedem que ela progrida”. O mais comum é que uma haste fixada na coluna seja utilizada para corrigir essa deformidade e fixar as vértebras na posição adequada. A recuperação pode durar até um ano, “mas depois disso é vida normal”, destaca Fogaça.
Ele reforça as orientações aos pais e professores, que devem estar atentos: “Se perceber essa deformidade na coluna da criança no começo de sua adolescência, ela deve ser encaminhada para a atenção médica, normalmente um ortopedista. Será feita uma radiografia para medir o tamanho dessa deformidade e instituir o tratamento mais precoce possível, para que tenha mais chance de funcionar e, se for o caso de uma cirurgia, que consiga operar com um grau pequeno, em que ela é menos complicada”.
A frutose vinda de produtos ultraprocessados aumenta o risco de associação entre o ácido úrico e a doença. A pesquisa, realizada na Faculdade de Medicina, usou dados do Estudo Longitudinal de Saúde do Adulto, uma coorte (acompanhamento de longo prazo) em andamento no País.
Pesquisa desenvolvida pela Faculdade de Medicina (FMUSP) mostrou que há uma associação importante entre o aumento dos níveis de ácido úrico sérico e a doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA). A DHGNA é causada pelo acúmulo progressivo de gordura no fígado e não pelo consumo excessivo de álcool. Nos últimos anos, evidências clínicas sugerem que o ácido úrico elevado frequentemente está associado ao desenvolvimento ou progressão da DHGNA. Altos índices de ácido úrico podem levar ao desenvolvimento de resistência à insulina (RI).
Outro dado importante trazido pelo estudo mostra que o consumo elevado de frutose – vinda de produtos ultraprocessados – pode aumentar o risco de associação entre o ácido úrico e a DHGNA, tanto para homens quanto para mulheres.
Os resultados integram a tese de doutorado da nutricionista Clara Freiberg, defendida em janeiro de 2021. A partir desses achados, a pesquisadora sugere que a investigação prática da função hepática deva fazer parte do protocolo dos exames de rotina.
Do total da amostra estudada (10.597 pessoas), a pesquisa encontrou uma prevalência de DHGNA de 38,5% (44,9% em homens e 34% em mulheres). Quando comparados a outros países, como Estados Unidos (34%), Índia (29%) e Coreia do Sul (26%), esse número parece bem elevado.
“Quando falamos de frutose estamos nos referindo àquela industrializada, presente em alimentos ultraprocessados, e não ao consumo da fruta propriamente dita”, esclarece Clara Freiberg, nutricionista autora do estudo.
A ingestão de frutose tem sido associada à progressão da doença devido ao seu potencial de aumentar os níveis de ácido úrico no sangue. Ela está presente em muitos produtos ultraprocessados na forma de xarope de milho enriquecido com frutose. Estudos estimam que a frutose tem sua absorção aumentada em quase 30% quando associada a soluções com esse tipo de carboidrato.
“Quando falamos de frutose estamos nos referindo àquela industrializada, presente em alimentos ultraprocessados, e não ao consumo da fruta propriamente dita”
Elsa-Brasil
Para realizar a pesquisa, a nutricionista utilizou os dados provenientes do Estudo Longitudinal de Saúde do Adulto (Elsa-Brasil), uma coorte (acompanhamento de longo prazo) de servidores públicos de todo o Brasil, iniciada em 2008, e que conta com cerca 15 mil participantes, com idade entre 36 e 74 anos.
A amostra final para a pesquisa foi composta de 10.597 participantes (4.309 homens e 6.288 mulheres) que preencheram os critérios para diagnóstico de DHGNA (exames antropométricos, clínicos, bioquímicos e ultrassonografia, para avaliar a presença da doença).
Todos os participantes foram classificados em quintis dos níveis de ácido úrico sérico para a análise de todas as variáveis, sendo o primeiro quintil (Q1) referente aos valores mais baixos e o último quintil (Q5) aos valores mais elevados. Quintil é o termo usado para um conjunto de dados que é dividido em cinco partes iguais.
As análises mostraram que não houve diferença entre os quintis quanto à idade, etnia e renda. Participantes com maior nível de ácido úrico apresentaram menor nível de escolaridade e maior prevalência de IMC (índice de massa corporal, calculado pelo peso da pessoa dividido pela altura dela ao quadrado). Também apresentaram mais hipertensão, diabete, níveis de enzimas do fígado altos, eram inativos fisicamente e tinham esteatose hepática de leve a grave. Além disso, possuíam maior média de circunferência da cintura, de HOMA-IR (marcador de que avalia se o paciente tem resistência à insulina), de enzimas hepáticas, colesterol total, LDL e triglicerídeos.
A circunferência da cintura deve ser tratada com atenção porque a deposição de tecido adiposo, que é a gordura localizada no abdômen, está associada ao aumento da mortalidade geral. A Organização Mundial da Saúde (OMS) recomenda que a medida da cintura não ultrapasse 102 centímetros (cm) nos homens e 88 cm nas mulheres.
Quanto ao nível de ácido úrico, 965 mulheres (15%) e 1.122 homens (26%) eram hiperuricêmicos (níveis altos de ácido úrico). Verificou-se também que 45% dos homens e 34% das mulheres apresentaram algum nível de DHGNA. A prevalência da doença hepática tendeu a aumentar à medida que se elevavam os níveis de ácido úrico sérico.
Foto: Reprodução/Wikimedia Commons
Não houve diferenças de idade, etnia e renda entre os homens com alto consumo de frutose quando comparados aos participantes normouricêmicos (com níveis normais de ácido úrico) e hiperuricêmicos.
As mulheres hiperuricêmicas com maior consumo de frutose têm chance aumentada de apresentar DHGNA. Para os homens, a chance de hiperuricêmicos com consumo elevado de frutose apresentarem a doença foi maior do que aqueles com consumo adequado de frutose. “Com esses resultados, acho importante que a investigação prática da função hepática deva fazer parte do protocolo dos exames de rotina”, sugere Clara.
Ainda de acordo com a pesquisadora, os profissionais de saúde precisam ser mais claros ao orientar os pacientes sobre o controle do sal, do açúcar e da frutose, por exemplo. “As pessoas precisam entender que altos níveis de frutose nem sempre estão associados a um consumo excessivo de frutas.”
“Com esses resultados, acho importante que a investigação prática da função hepática deva fazer parte do protocolo dos exames de rotina”, sugere Clara.
A doença
A doença hepática gordurosa não alcoólica vem se tornando uma das principais causas de doença hepática crônica no mundo. Sobrepeso, diabete, má nutrição, perda brusca de peso e sedentarismo estão entre os fatores de risco para o aparecimento da doença.
Há evidências de que a pressão alta, resistência à insulina, níveis elevados de colesterol e triglicérides estão diretamente associados ao excesso de gordura no fígado.
A patologia geralmente é assintomática e pode atingir um estágio avançado antes de ser diagnosticada. Desconforto no quadrante superior direito, fadiga e letargia foram relatados em até 50% dos pacientes mas, muitas vezes, a DHGNA é diagnosticada após a realização de exames de rotina.
Estudos mostram que, entre os pacientes com esteatose hepática simples, 12% a 40% desenvolverão NASH (forma mais avançada da doença hepática gordurosa não alcoólica) com fibrose precoce após oito a 13 anos. Desses, aproximadamente 15% desenvolverão cirrose e/ou evidência de descompensação hepática no mesmo período. Cerca de 7% das pessoas com cirrose compensada associada à DHGNA vão evoluir para câncer no fígado dentro de dez anos, enquanto 50% exigirão um transplante ou morrerão de causa relacionada ao fígado.
“Minha população estudada foi de adultos e idosos, mas seria importante avaliar o consumo de frutose em crianças e adolescentes”, explica. “A oferta de ultraprocessados é enorme para esse público. Na cantina da escola, por exemplo, refrigerante e água têm o mesmo preço.”
Foto: Reprodução/HCV-Trials
Jovens e adolescentes na mira
Clara contou ao Jornal da USP que o trabalho dela abriu várias outras possibilidades de estudo. “Minha população estudada foi de adultos e idosos, mas seria importante avaliar o consumo de frutose em crianças e adolescentes”, explica. “A oferta de ultraprocessados é enorme para esse público. Na cantina da escola, por exemplo, refrigerante e água têm o mesmo preço.”
Outro exemplo seria o acompanhamento mais próximo da dieta de alguns pacientes para verificar se há a mesma resposta clínica.
O Elsa-Brasil é um estudo iniciado em 2008, que investiga, na população brasileira, a incidência e fatores de risco para doenças crônicas, em particular, as cardiovasculares (acidente vascular cerebral, hipertensão, arteriosclerose, infarto, entre outras) e doenças associadas. São 15 mil participantes, de várias regiões do País, com idade entre 35 e 74 anos. No próximo mês de agosto eles serão novamente convocados para entrevistas e exames que identifiquem uma possível evolução dos fatores de risco para essas doenças – que são consideradas a principal causa de mortalidade no Brasil e no mundo.
Veja, neste link, outras pesquisas realizadas pelo Estudo Longitudinal de Saúde do Adulto (Elsa-Brasil).
Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46% tiveram de pedir demissão do emprego para cuidar do paciente. Outro dado é que 65% dessas mães dizem não sentir-se plenamente reconhecidas pelo trabalho como cuidadora.
O estudo foi encomendado pela Casa Hunter, entidade sem fins lucrativos que promove assistência aos portadores de doenças genéticas, com apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras acometem até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil, ou seja: 1,3 a cada 2 mil indivíduos. No Brasil, há 13 milhões de pessoas com doenças raras.
O neuropediatra, Ciro Matsui, médico colaborador do Ambulatório de Doenças Neuromusculares do Hospital das Clínicas e membro do Departamento Científico de Doenças Neuromusculares da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, explica que isoladas as enfermidades são consideradas raras, mas em conjunto chegam a 7 mil doenças.
“O diagnóstico depende de qual a doença em questão. Muitas delas vão acometer crianças, mas algumas tem início na idade adulta. A maioria tem uma origem genética, mas não de maneira obrigatória”.
Atualmente, o teste do pezinho diagnostica apenas 6 doenças raras, dentre as 7 mil existentes – Edilson Rodrigues/Agência Senado
O teste do pezinho, exame feito a partir do sangue coletado do calcanhar do bebê logo após o nascimento, diagnostica apenas seis doenças raras. O exame é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em todas as maternidades do País.
“As doenças apontadas no teste do pezinho são consideradas doenças raras, mas o teste do pezinho não diagnostica todas as doenças raras, apenas seis hoje. Há lei aprovada para ampliação do número de doenças pesquisadas ”, completa o especialista.
Em 2021, o Governo Federal ampliou para 50 o número de doenças detectadas pelo Teste do Pezinho, por meio da Lei nº 14.154 de 26 de maio de 2021.
Iris
A estudante Iris Giuliani Oliveira Assis, de 17 anos, é uma paciente com doença rara. Ela foi diagnosticada com com atrofia muscular espinhal (AME), do tipo intermediário, quando tinha 1 ano e 8 meses. “Foi um diagnóstico bem difícil”, conta Aline Giuliane, mãe da Iris.
Aline largou a carreira para cuidar da filha Iris, que tem Atrofia Muscular Espinhal – Arquivo pessoal
“A AME é uma doença rara, genética, neuromuscular, altamente incapacitante, é uma doença bastante séria e foi um processo bem complexo quando a gente recebeu o diagnóstico dela. A médica que diagnosticou não nos deu nenhuma esperança. Então foi um processo bastante traumático”, relembra.
Com a demanda de cuidados que a bebê precisava, a mãe Aline, que tinha 24 anos na época, abandonou a carreira para cuidar exclusivamente da filha: “A decisão de parar de trabalhar foi muito difícil, eu tinha acabado de me formar em artes e tinha o sonho de abrir um espaço cultural com duas amigas. Mas me vi numa situação muito complicada, porque, além de a Iris adoecer muito, ela passou por várias internações, então muitas vezes eu saía correndo de lá para poder acudir, então eu não conseguia me dedicar, para mim foi muito difícil porque eu sempre gostei de trabalhar e era muito motivada”.
A responsabilidade dos cuidadores é grande. A pesquisa mostra que 92% acompanham o paciente em consultas, escola e outras atividades externas; 80% alimentam o paciente; 73% realizam a higiene pessoal do paciente; 70% o auxiliam a se vestir; 58% levam ao banheiro e 48% ajudam o paciente a se locomover.
“A maioria das doenças raras são progressivas, degenerativas e multissistêmicas. Por isso, as pessoas que têm doenças raras são afetadas de maneira ampla, o que leva, muitas vezes, à deficiência física ou problemas que impactam diariamente a vida desses pacientes. Assim, o cuidador se torna responsável por essa pessoa quase que integralmente, dependendo da situação e do comprometimento do paciente”, explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas.
Ou seja, dedicação exclusiva, como relata Aline. “Cuidar da Iris foi uma decisão que eu não tinha muito como optar. Era ou seguir com minha vida ou cuidar da minha filha, então cuidar dela era muito mais importante”.
Presença paterna
A pesquisa também tratou da participação do pai no auxílio dos cuidados de pessoas com doenças raras: 78% das mães afirmam receber ajuda financeira do pai do paciente, 72% vivem com o pai do paciente e 64% das mães afirmam receber apoio emocional do pai do paciente.
O apoio financeiro, no caso da família da Iris, foi do marido e pai da criança.
“O Ricardo [Porva] é atleta profissional de skate. Na época do diagnóstico, ele estava no auge da carreira, viajava muito e era ele quem trazia o maior sustento da casa, então parei de trabalhar, larguei todos os meus sonhos para cuidar da Íris. Ela adoecia muito na época, foi bem difícil quando ela era pequena. Então eu me dediquei exclusivamente aos cuidados com ela”, conta Aline.
Há cerca de cinco anos Aline voltou a trabalhar. Hoje, ela é ativista e fundadora do VivaIris, instituto em Uberlândia (MG) que nasceu com o propósito de ajudar a mudar a vida das crianças portadoras de desordens neurológicas ou motoras, por meio de espaço com terapias integradas e outros projetos de alcance social para famílias com crianças portadoras destas doenças.
“Hoje eu consigo conciliar os cuidados com a minha profissão, porque o pai da Iris hoje está muito presente e ajuda nos cuidados com ela. Quando ela estava com 12 anos, o Ricardo começou a diminuir as viagens e pode ficar mais em casa e atuar mais nos cuidados dela. Ela também já vai fazer 18 anos, está uma adolescente bastante independente no que é possível. Na maior parte do tempo em que ela está na escola ou na terapia, eu consigo trabalhar”.
De acordo com a pesquisa, entre as cuidadoras, 63% perdem ao menos um dia de trabalho no mês em função do cuidado ao paciente; 75% sentem menos disposição para desempenhar seu trabalho; 44% recebem ligações diárias durante o trabalho sobre o paciente; 97% se preocupam com o paciente enquanto estão no trabalho; 73% não tem outra fonte de renda além do trabalho formal; 61% sentem-se insatisfeitas com a qualidade do trabalho que está entregando; 30% recebem algum benefício do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
Situação financeira
A pesquisa também abordou a situação financeira das cuidadoras: 65% dizem que o dinheiro não é suficiente e 77% afirmam que as despesas da casa aumentaram após o diagnóstico do paciente. Dentre os entrevistados, 47% têm renda familiar de até dois salários mínimo, 42% têm ensino superior completo, 62% não têm emprego formal e 46% pediram demissão para cuidar do paciente.
Aline conta que, atualmente, a situação está estável, mas diz que já passou por muita dificuldade por conta dos altos custos dos tratamentos da filha Iris. “Hoje a gente está numa classe média, não tem dinheiro sobrando, mas também não nos falta nada para manter uma vida com qualidade, mas nem sempre foi assim. Durante muito tempo passamos muita dificuldade financeira, muita mesmo. Precisamos de auxílio do INSS, que a gente teve muita dificuldade para conseguir, e veio através de uma medida judicial. A Íris demandava muitos cuidados, equipamentos, medicamentos e muita coisa a gente conseguiu via judicial”.
Pesquisa
O presidente da Casa Hunter explica que o objetivo da pesquisa, é levantar dados para auxiliar na construção de políticas públicas voltadas aos cuidadores de pessoas com doenças raras.
“Cientes de que um grande número dos cuidadores abandona suas vidas e os seus empregos para se dedicar apenas aos pacientes, e isso representa também uma perda financeira na família, que, de repente, tem menos renda e mais responsabilidades, precisamos construir políticas públicas que pensem nesses cuidadores que dêem um apoio para essas famílias”, defende Daher.
Autocuidado
Com relação à saúde de cuidadores, a pesquisa mostrou que 60% dizem não ter uma boa noite de sono (sono de qualidade); 68% não realizam atividades de lazer; 74% não realizam qualquer tipo de atividade física; 63% sentem que não tem disposição para concluir as atividades diárias; 82% sentem não ter energia para concluir as atividades que precisam fazer no dia a dia e 79% sentem algum tipo de dor física, assim como Aline.
“Recentemente eu tenho feito atividade física, mas isso depois de um processo muito doloroso, emocional e físico, de sentir muitas dores, muito esgotada. Com muito custo e orientação, consegui me organizar para cuidar de mim”.
Com relação à saúde mental, os pesquisados disseram que 48% sentem ter perdido coisas importantes na vida por conta dos cuidados com o paciente; 68% sentem que não há realmente ninguém que entenda o que está passando; 72% sente-se perdidos ou esquecem de si mesmos por conta dos cuidados; 55% sentem que não conseguem realizar todas as tarefas do dia a dia; 58% dizem ter mais coisas para fazer no dia a dia do que poderia e 66% não tem contato social com outras pessoas, além dos familiares que vivem na mesma residência.
“Essa pesquisa mostrou necessidades de se falar mais da saúde mental do cuidador, que é diretamente afetada pelo fato dessa pessoa ficar sete dias por semana cuidando daquele paciente e se colocando em segundo plano. Mas, de fato, o foco principal aqui é com a construção de políticas públicas que venham a beneficiar não só cuidadores, com também toda a família, como apoio financeiro e reconhecimento”, avalia Daher.
Segundo o presidente da entidade, a Casa Hunter está em diálogo com parlamentares que se engajaram na construção de políticas públicas para beneficiar esses cuidadores.
Políticas públicas
Dentre as políticas públicas em vigor voltadas às pessoas com doenças raras estão a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a aprovação das Diretrizes para Atenção Integral no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e a ampliação dos incentivos financeiros para a temática. Entre 2019 e 2021, foram repassados mais de R$ 3,8 bilhões para custeio de tratamentos, segundo informações do Ministério da Saúde.
Ainda de acordo com a pasta, atualmente há mais de 20 estabelecimentos de saúde habilitados como Serviços Especializados e Centros de Referência no país para atendimento de pessoas com doenças raras. Esses pacientes também podem receber atendimento e acompanhamento médico, de acordo com cada caso, nas Unidades Básicas de Saúde ou na Atenção Especializada.
Para o neuropediatra Ciro Matsui, as principais dificuldades são o diagnóstico precoce e o alto custo dos tratamentos. “Algumas doenças raras dispõem de tratamento específico, mas ainda são poucas e com perspectiva de aumento do número de tratamentos. As dificuldades do tratamento são o diagnóstico precoce e os custos de determinados tratamentos. É importante aumentar a conscientização sobre as doenças raras para que mais pessoas possam ser diagnosticadas e tratadas” .
Na opinião da Aline, ainda há muito o que se fazer no país para pacientes e seus responsáveis. “Principalmente pelas pessoas com doenças raras, a gente vive ainda um cenário de muito abandono, muita dificuldade no acesso ao diagnóstico, a tratamento, acolhimento, e aconselhamento genético, que é tão importante. Muita coisa precisa acontecer para gente conseguir ter um verdadeiro cuidado para essas pessoas e para essas famílias. A gente que vive com uma doença rara, com uma deficiência, sabe que a todo momento esbarra em alguma barreira, e a gente segue tentando passar por elas”.
