Apesar de ser um conjunto de doenças pouco conhecido pelas pessoas em geral, a neurofibromatose (NF), em qualquer de suas formas, merece nossa atenção, pois pode comprometer pele, olhos, ossos, sistema nervoso e outros órgãos internos.

Causada por desordens genéticas ou hereditárias, a neurofibromatose não tem cura, mas é tratável. Sua forma mais comum de manifestação é a NF Tipo 1, que aparece, geralmente, já nos primeiros anos de vida. Há impactos tanto funcionais quanto estéticos na vida do paciente.

Se você ou alguém de sua família foi diagnosticado com neurofibromatose e ainda não sabe muito bem o que fazer daqui para frente, fique tranquilo. Vamos contar para você o que fazer após o diagnóstico de neurofibromatose para ter mais qualidade de vida.

O que fazer após o diagnóstico de Neurofibromatose?

É normal que muitas dúvidas surjam depois de receber o diagnóstico de uma doença pouco conhecida, mas o primeiro (e mais importante) passo daqui para frente é buscar a orientação de um médico especialista em neurofibromatose.

Por meio do acompanhamento adequado, é possível conviver bem com a doença e ter uma boa qualidade de vida. Agora, a dúvida que não quer calar: qual médico procurar após o diagnóstico da doença?

A verdade é que o tratamento das neurofibromatoses pode requerer especialistas de várias áreas médicas, principalmente em casos de pacientes com NF Tipo 2 e Schwannomatose.

Por se tratar de uma doença genética que atinge diversas partes do organismo, entre eles o sistema nervoso central, é indicado procurar médicos neurologistas, neurocirurgiões e geneticistas, que cuidam especificamente das principais manifestações da doença.

É claro que cada pessoa é única e, a depender dos sintomas e implicações da doença na saúde do paciente, é indicado procurar ainda por médicos dermatologistas, oftalmologistas, psiquiatras e oncologistas, que realizarão os tratamentos mais adequados para cada caso.

Segundo a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE), o tratamento da pessoa com neurofibromatose ocorre através do cuidado multiprofissional e integrativo, o que significa que haverá uma verdadeira equipe de profissionais empenhada em realizar um tratamento satisfatório da doença.

Como é o tratamento da neurofibromatose?

Felizmente, existem diversos tratamentos capazes de solucionar as principais queixas dos pacientes com neurofibromatose. Apesar de não ter cura, é possível controlar os sintomas e ter mais qualidade de vida.

Dentre os tratamentos aplicáveis para a neurofibromatose, estão as intervenções cirúrgicas, quimioterapia ou radioterapia. Em alguns casos, o tratamento poderá acontecer apenas por meio do acompanhamento de exames, sem necessidade de intervenções cirúrgicas.

A escolha dos tratamentos dependerá do tipo de neurofibromatose, dos seus sintomas e ainda das particularidades de cada paciente. Por isso, buscando orientação profissional especializada, o melhor tratamento será indicado para o seu caso.

Fontes:

1. Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica:

https://sbop.com.br/neurofibromatose/

2. Acta Cirúrgica Brasileira:

https://www.scielo.br/j/acb/a/7HMfd9rMb4ZFyKGJZC94k3g/?lang=pt#:~:text=A%20ocorr%C3%AAncia%20da%20neurofibromatose%20%C3%A9,ou%20monossintom%C3%A1ticas)4%2C5.

3. Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses:

https://amanf.org.br/2015/06/entrevista-do-dr-nikolas-mata-machado-sobre-as-neurofibromatoses/

4. Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica – Webinar:

https://www.youtube.com/watch?v=UFiQF8Yn_hs

BR-17323. Material destinado a todos os públicos. Jun/2022

FONTE: Blog FazBem