Nova perspectiva para pessoas com atrofia muscular espinhal
Estudo da USP constatou que pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) conseguem se adaptar às limitações decorrentes da doença; atividades descritas podem auxiliar profissionais a enxergarem estratégias dos pacientes como ‘capacidade eficiente’
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença progressiva que tem como sintoma principal a fraqueza muscular. Ela pode ocasionar problemas de mobilidade, respiração, na fala e deglutição. A causa da doença é hereditária e está relacionada a um defeito no gene produtor da proteína SMN, responsável pela sobrevivência dos neurônios motores. Mesmo diante das limitações impostas pela condição, um estudo da Escola de Educação Física e Esporte (EEFE) da USP constatou que pessoas com a doença são capazes de realizar adaptações nos movimentos corporais para executar tarefas motoras.
A pesquisa foi realizada por Ana Angélica Ribeiro de Lima, sob orientação do professor Edison de Jesus Manoel. O estudo contou com a participação de nove pessoas diagnosticadas com AME, com diferentes níveis de competência motora. A cada quatro meses, durante um ano, os participantes enviavam vídeos realizando uma tarefa de mudança de postura: de deitado de barriga para cima para sentado, repetidamente.
Ao final, foram observadas adaptações para que a tarefa fosse concretizada mesmo com as limitações motoras presentes. Essas adaptações envolviam, principalmente, a utilização dos membros superiores para se puxar pela roupa, coxa ou borda da cama, ou empurrar o colchão para auxiliar na transferência de posição. No entanto, cada participante realizou uma estratégia diferente para transferir-se para a postura sentada.
Ana Angélica explica que esses comportamentos já são amplamente relatados em outras doenças, como nas distrofias musculares, mas sempre são vistos e descritos como movimentos compensatórios. Sob essa nova perspectiva, foi possível considerar que essas adaptações são como uma capacidade eficiente e inteligente do organismo para superar as limitações impostas pela doença.
Segundo a pesquisadora, os resultados trazem uma nova perspectiva para o desenvolvimento motor de pessoas com AME: a importância de enxergar esses corpos como capazes e criativos, tanto quanto os de pessoas sem deficiência. O estudo também permite enxergar aqueles com doenças progressivas como corpos capazes de explorar o ambiente de maneiras diversas.
“É crucial compreender que não existe um ‘modo correto’ de se movimentar, uma vez que essas pessoas apresentam variações consideráveis entre si e encontram diferentes estratégias para solucionar problemas motores. Além disso, os profissionais podem se beneficiar ao ter acesso a descrições detalhadas dessas diversas estratégias, a fim de aplicá-las no tratamento de seus pacientes”, conclui a pesquisadora.
A tese, intitulada Adaptação motora em pessoas com atrofia muscular espinal em relação à gravidade da doença, foi apresentada à EEFE, na área de concentração de Estudos Socioculturais e Comportamentais da Educação Física e Esporte. O trabalho completo encontra-se disponível no banco de teses da USP e pode ser acessado on-line.
*Com texto da Seção de Relações Institucionais e Comunicação da EEFE
FONTE: Jornal da USP
